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Première Journée des maladies rares le 24 février au Maroc

 
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Dr Khadija Moussayer
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MessagePosté le: Lun 12 Fév - 15:59 (2018)    Sujet du message: Première Journée des maladies rares le 24 février au Maroc Répondre en citant

Première journée nationale des maladies rares  le 24 février 2018 à Casablanca 
 
 
 
 
  
 
 
 
 
L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), créée en 2017 à  la suite   d’un regroupement d'associations de patients, organise la  première journée nationale des maladies rares au Maroc, le samedi 24 Février 2018, en partenariat notamment avec l'Université Mohammed 6 des sciences de Santé de Casablanca, le Laboratoire National de Référence (LNR) et le laboratoire Sanofi sur le thème : « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ».  
 
 
 
Cette manifestation dans les locaux de l’Université Mohamed 6 (entrée libre et gratuite)  est ouverte aux médecins généralistes et spécialistes et aux professionnels de santé ainsi qu'aux patients concernés par les maladies rares et au grand public intéressé. 
 
 
 
Il s’agit par cette manifestation de mieux  familiariser  les médecins et professionnels de santé à « l’Univers des maladies rares » (même s’il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, de leur donner les « clés méthodologiques » de la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?), gage  d’une meilleure prise en charge des malades. La journée a pour ambition aussi d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et leurs associations. 
 
 
 
A cet effet, quatre grandes sessions seront notamment au rendez-vous sur les maladies du tissu conjonctif avec le syndrome d'Ehlers Danlos et le rachitisme vitamino-résistant et sur les erreurs innées  du métabolisme avec les maladies lysosomales  et la mucoviscidose.  
 
 
 
Est au programme  également une grande conférence - débat avec plusieurs intervenants français et marocains pour discuter de l'ensemble des aspects des  maladies rares : diagnostic, formation médicale, politique de santé, sécurité sociale... 
 
 
 
Cette rencontre s’inscrit dans le cadre de la 11e Journée internationale des maladies rares, le 28 février,  dont le slogan  « Rare, fier, soyons solidaire ! »  s’adresse au plus grand nombre pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare. Cette journée, relayée dans près de 100  pays dans le monde, a pour thème cette année  la recherche en visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares. 
 
 
 
On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit encore moins de 15 000  marocains.  
 
 
 
Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d'individus, leur grande variété (près de  8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes  est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit  5% de la population mondiale, soit  encore environ  1,5 million de patients marocains. Statistiquement, un médecin rencontre  plus dans sa pratique quotidienne  ce  type  de pathologies que de cas de cancer ou de diabète (source INVS/Orphanet).   Enfin, seulement 5 % des maladies rares bénéficient d’un traitement approuvé. 
 
 
 
Soyez les bienvenus à notre manifestation ! 
 
 
 
Casablanca, le 11/02/ 2018 
 
 
 
  
 
 
 
Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار 
 
 
 
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة 
 
 
 
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie 
 
 
 
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب 
 
 
 
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) 
 
 
 
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية 
 
 
 
 
 
 
 
PROGRAMME 
 
 
 

 
 
 
 
Première journée nationale des maladies rares 
 
 
 
Sur le thème « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc » 
 
 
 
Samedi 24 Février 2018- Entrée libre 
 
 
 
Université Mohamed VI des Sciences de la Santé, UM6SS  
 
 
 
Anfa City Boulevard Mohammed Taïeb Naciri 
 
 
 
Amphithéâtre 01 
 
 
 
  
 
 
 
Matinée   
 
 
 
8h30 : accueil des participants et visite des stands Modérateurs : Dr Fouzia Chraibi & Dr Laila Benbrahim
9h : Allocution de Bienvenue (Dr Moussayer Khadija, Présidente de l’AMRM) 
 
 
 
Les maladies du tissu conjonctif
             9h10 : Maladie  d’Eherls Danlos et ses différentes formes  DR Marie-Noëlle Gaveau- Glantin  
 
 
 
9h40 : Etat des lieux de la maladie au Maroc Dr Danial  Fassi Fihri  
 
 
 
10h : Association française du syndrome d’Eherls Danlos Mme Zakia Douiri Beghad 
 
 
 
10h 20 : Discussion  
 
 
 
 10h 40 - 11h : Pause-café 
 
 
 
Modérateurs : Pr Kenza Bouayad & Dr Afaf Benitto 
 
 
 
11h : le rachitisme vitamino-résistant : diagnostic et prise en charge chez l’enfant et l’adulte    Dr Souad Elmoussaoui  
 
 
 
11h 30 : l’association marocaine du rachitisme vitamino-résistant M. Omar Benomar 
 
 
 
11h 45: Discussion 
 
 
 
12h : Conférence-Débat : Quelles priorités pour les maladies rares au Maroc ?Dr. Moussayer khadija : la problématique des maladies rares au MarocDr Hicham Berri : Maladies Rares et politique de santé au Maroc Pr. Chakib Nejjari : La formation médicale et maladies raresPr. Karim Ouldim : les nouvelles biotechnologies au service des maladies rares 
Maladies rares et système de couverture médicale
Alliance Maladies Rares France : Mme Zakia Diouri 



13h : Pause déjeuner  
 
 
 
 
Après-midi :  
 
 
 
Les erreurs innées du métabolisme Modérateurs : Pr Layachi Chabraoui & Pr Aziz Bousfiha
14h30 : Symposium Sanofi Genzyme « diagnostic et prise en charge des maladies lysosomales » Pr Yamna Kriouel 
 
 
 
15h : le rôle de la biologie dans le diagnostic des erreurs innées du métabolisme Dr Faiza Meiouet  
 
 
 
15h 35 : Expérience du laboratoire national de référence (LNR) dans le dépistage néonatal Dr Meriem Haouane 
 
 
 
15h50 : Débat
16h 10 : Pause-café 
 
 
 
Modérateurs : Dr Hicham Ouazzani & Dr Mounir Filali
16 h30 : La mucoviscidose : Quand y penser ? Pr Amal Hassani  
 
 
 
17h : L’expérience de l’association marocaine de la mucoviscidose Mme Fenna Builler  
 
 
 
17h 15 : Débat  
 
 
 
17h 30 
 
 
 
Recommandations de la première journée nationale des maladies rares 
 
 
 
Alliance des Maladies Rares                   
 
 
 
 
Le Vendredi 9 Mars  2018 à 20h 
 
 
 
Une soirée de Gala au profit des enfants atteints de maladies rares sera organisée par  le Club Rotaract des étudiants de l’Ecole Hassania- Casablanca 
 
 
 

  
 
 
 


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MessagePosté le: Lun 12 Fév - 15:59 (2018)    Sujet du message: Publicité

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