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Des patients en attente d'un plan maladies rares

 
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Dr Khadija Moussayer
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MessagePosté le: Sam 24 Mar - 23:45 (2018)    Sujet du message: Des patients en attente d'un plan maladies rares Répondre en citant

  
 

 
Les personnes atteintes de maladies rares ont été longtemps les délaissés des systèmes de santé au Maroc comme dans beaucoup de pays pauvres ou intermédiaires, faute de traitements adaptés. Grâce aux actions  des associations de malades, elles captent maintenant toute l’attention des états, de la recherche et des laboratoires pharmaceutiques. Les malades restent toutefois souvent longtemps en  attente d’un diagnostic  ou désorientés dans leur prise en charge. Pour remédier à cette situation, il paraît nécessaire de mettre en place au Maroc un  ensemble  de mesures inscrites à terme dans un plan national maladies rares.  
A l’occasion de la tenue  de la  première journée nationale des maladies rares organisée par l'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), le 24 Février 2018, les débats très riches ont permis de constater que le chantier à entreprendre  est immense, devant les retards enregistrés  en ce domaine,  et de dégager un certains nombre de propositions. 
On notera à ce propos que la couverture médicale  est encore insuffisante  au Maroc. Il y a en effet seulement un médecin pour 1 350 habitants alors que les standards de l‘Organisation Mondiale de la Santé (OMS) préconisent 1 médecin pour 650 habitants. Le budget de la Santé, lui, représente 5,69 % du budget de l’Etat  alors  que  l’OMS  recommande 10 à 12 %. D’où le sentiment pour les  patients atteints de  maladies rares  de n’être que les parents pauvres du système de santé. 
A partir de ce premier constat, il paraît nécessaire de prioriser les besoins et de commencer par les actions les plus réalistes et exigeant le moins de ressources humaines et financières.   
Vous trouverez, ci-dessous en image,  les conclusions des travaux de cette journée.
  
Casablanca,  le 24 mars 2018 
 

 
Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Vice-présidente de l’association marocaine des malades d’angioèdèmes (AMMAO)
Trésorière adjointe  de  l’association marocaine pour les personnes atteintes  de rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH)


 
 
Document de synthèse réalisé par M Abderrahim Derraji, Docteur en pharmacie,  responsable de Pharmacie.ma, et reproduit avec son aimable autorisation   
  ANNEXES
La journée internationale des maladies rares 2018 
Cette journée s’inscrivait dans le cadre de la 11éme Journée internationale des maladies rares, célébrée, le 28 février 2018 dans 94 pays. Le slogan retenu pour cette année était : «Rare, fier, soyons solidaire ! ». Le thème de cette année la recherche vise à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares. 
On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit moins de 15 000 personnes pour le Maroc et par maladie.  
Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d'individus, leur grande variété (près de 8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit 5 % de la population mondiale, soit encore environ 1,5 million de patients marocains et 30 millions en Europe. Statistiquement, un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète. 
L’Alliance des Maladies Rares  au Maroc (AMRM)  
En Europe, des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliances », telles  la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.  En regroupant leurs forces, associations et patients peuvent  se concerter, parler  d'une même voix et donner plus de poids à leurs recommandations, leurs prises de position et leurs revendications à l’égard de leurs interlocuteurs et partenaires, que ce soit les pouvoirs publics, les professionnels de santé, les systèmes d’assurances santé ou encore l’industrie pharmaceutique.  
Le Maroc a suivi ces exemples avec la formation officielle d’une Alliance Maladies Rares Maroc en 2017 Il s’agit pour tous ses membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions. L’Alliance a pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche. 
Outre des malades isolés, les membres fondateurs de cette Alliance  sont au nombre de neuf : Association des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),  Espoir vaincre les maladies lysosomales (Espoir VML Maroc), l’Association des déficits immunitaires primitifs (Hajar), l’Association des amis des myasthéniques (AAMM) , société SOS Metabo, Spina bifida et handicapes associés(ASBM),  Association Marocaine du syndrome de Rett (AMSR),  Association Marocaine de la fièvre Méditerranéenne(AMFM) et Groupe d étude de l’auto-immunité(GEAIM). 
En Conclusion
On notera enfin que, dans le cadre de la conférence organisée à l’Ecole Nationale de Santé Publique à Rabar, le 20 mars 2018,  sur la 11ème édition de la journée internationale des  maladies rares, la Présidente de l’Alliance des  Maladies Rares  au Maroc  a  été un des  conférenciers invités  et qu’elle y  a présentée dans son intervention  toutes les  recommandations  préconisées  par l’Alliance  ainsi que les actions de ce mouvement. 


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MessagePosté le: Sam 24 Mar - 23:45 (2018)    Sujet du message: Publicité

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